Personer som lever med Parkinsons sjukdom får till följd av sjukdomens progress en varierad funktionsnedsättning som påverkar individens förmåga att utföra och delta i vardagliga aktiviteter. Detta kan leda till att personen upplever en minskad livstillfredsställelse. Livstillfredsställelse är beroende av hur individen lyckas anpassa sig till sin livssituation.

Trots att livstillfredsställelse är ett viktigt mål i rehabilitering för personer med livslånga sjukdomar saknas kunskap om hur detta påverkas hos personer med Parkinsons sjukdom. Denna kunskap behövs för att kunna utveckla rehabiliteringsinsatser som kan göra att personerna uppnår och bibehåller en hög tillfredsställelse med sin livssituation, trots sjukdomen.

Vi fann två ganska tydliga grupper, en där deltagarna adapterade genom acceptans medan den andra gruppen kämpade emot sjukdomen och dess konsekvenser.

För att öka kunskapen om anpassningsförmåga och livstillfredställelse hos personer i tidiga stadier av sjukdomen djupintervjuades 13 Parkinsonpatienter. Medelåldern hos deltagarna var 54 år och de hade i genomsnitt haft sin diagnos sedan 3 år tillbaka. Målet var att få en förståelse för det inre perspektivet och kunskap från individernas levda erfarenheter.    

I analysen skapades åtta teman som beskriver olika situationer i livet med Parkinsons sjukdom. Dessa teman illustrerar betydelsen av livstillfredsställelse och anpassning, vilket påverkas av acceptans eller motstånd. Acceptans gör anpassning och livstillfredsställelse möjligt, medan motstånd är ett hinder för både anpassning och livstillfredsställelse. Genom att förstå länken mellan anpassning och livstillfredsställelse kan hälso- och sjukvården utveckla rehabiliterande insatser för personer med Parkinsons sjukdom.

Intervjuerna analyserades med en kvalitativ metod för att utforska den levda livserfarenheten och betydelsen av livstillfredsställelse och anpassning. Metoden går ut på att låta frågorna vara öppna för att kunna fånga in oväntade aspekter i forskningsområden som är svåra att närma sig med färdiga frågor och svar. En kvalitativ metod studerar helheten och sammanhanget och används där frågeställningen inte går att närma sig med färdiga frågor och svar.

– Vi såg att deltagarna var i en anpassningsprocess till sin nya livssituation med Parkinsons sjukdom. Vi fann två ganska tydliga grupper, en där deltagarna adapterade genom acceptans medan den andra gruppen kämpade emot sjukdomen och dess konsekvenser, berättar Lina Rosengren, ST-läkare i rehabiliteringsmedicin, doktorand i forskargruppen Rehabiliteringsmedicin och studiens försteförfattare.

För att kunna utveckla  rehabiliterings-insatserna behövs ytterligare kunskap om hur den individuella förändringsprocessen går till.

–   I nästa studie, som blir mitt sista delarbete i min avhandling, vill vi förstå hur sjukvården kan stödja personer med Parkinsons sjukdom så att de kan få en god anpassningsprocess, och på så vis uppnå en hög livtillfredsställelse över tid. Därför kommer vi utforska förändringsprocessen hos Parkinsonpatienter, fortsätter Lina Rosengren.