Under de senaste åren har vardagen för personer med Parkinsons sjukdom förbättrats på flera sätt. Det har tillkommit olika behandlingsalternativ, både i form av läkemedel, bärbar teknik och avancerade behandlingar, vilket ger ökade möjligheter att individanpassa vården och bättre symtomkontroll. Men sjukdomen har ändå fortsatt stor påverkan på vardagen. Det handlar inte bara om nedsatt rörelseförmåga, utan också om sömn, energi, kognition, sinnesstämning och möjligheten att delta i arbete, sociala aktiviteter och familjeliv. Konsekvenserna drabbar därför inte bara den sjuke, utan även närstående, vänner och kollegor.
I Monica Scharfenorts forskning blir det tydligt att Parkinsons sjukdom inte bara är en medicinsk utmaning, utan också påverkar hur människor planerar sin vardag, använder sin energi och upprätthåller relationer.
– I takt med att Parkinsons sjukdom fortskrider ökar behovet av stöd i vardagen, samtidigt som läkemedel behöver tas allt tätare för att lindra symtomen. För många patienter innebär det att vardagen i hög grad styrs av medicinscheman, där behovet av att ständigt hålla reda på klockan kan kännas både belastande och begränsande. De anhörigas ansvar ökar successivt och de får en allt viktigare roll när det gäller att stödja medicinering, planera aktiviteter och ge emotionellt stöd, säger Monica Scharfenort.
Hon är forskare vid Lunds universitet och forskningssjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus och fick nyligen Åke Ljungdahls pris för sin forskning från Parkinsonfonden för forskning som stärkt svensk parkinsonvård.
Avancerade behandlingar
Läkemedelspumpar, som ger medicin jämnare under dagen, och DBS (Deep Brain Stimulation), där tunna elektroder opereras in i hjärnan för att dämpa symtomen, kan ge många patienter bättre kontroll över sina besvär. Men även om behandlingarna kan förbättra vardagen och livskvaliteten, bromsar de inte själva sjukdomsförloppet.
– I våra studier beskriver patienter att de ofta får en förbättrad symtomkontroll, men också att symtom kunde förändras över tid eller återkomma i nya former. De närstående berättar att de ofta får en central roll i den nya behandlingen, till exempel genom att hjälpa till med pumpen, stötta i det dagliga användandet och förklara för vårdpersonal utanför parkinsonteamet hur behandlingen fungerar.
Monica Scharfenorts forskning visar också att avancerad behandling inte bör betraktas som en "quick fix". Även om den kan ge stora förbättringar, kvarstår behovet av information, uppföljning, rehabilitering och stöd för både patient och närstående.
– En vanlig föreställning är att de största utmaningarna med avancerad behandling är medicinska eller tekniska. Våra studier visar däremot att många av de svårigheter som patienter och närstående beskriver snarare handlar om att få behandlingen att fungera i vardagen – och om hur den påverkar den egna självbilden.
Det kan påverka balansen i familjen och göra att både patienten och de närstående behöver stöd. För att avancerad behandling ska fungera väl behöver vården därför uppmärksamma både de medicinska och de psykosociala aspekterna. Närstående behöver kunskap om sjukdomen och dess behandlingar, men också stöd när roller förändras och ansvaret gradvis ökar.
– Vi behöver i ännu högre grad utgå från vad som är viktigt för den enskilda personen. Jag brukar säga att vården bör börja med frågan: ”Vad ger dig livskvalitet?” För vissa handlar det om att kunna fortsätta arbeta, för andra om att kunna resa, träffa barnbarnen eller vara aktiv i sina fritidsintressen. När vi vet vad som är viktigt för individen, kan vi också bättre anpassa behandlingen utifrån dessa mål.
Monica Scharfenort känner sig mycket hedrad över priset från Parkinsonfonden och ser det som en bekräftelse på att hon ska fortsätta längs den väg hon valt.
– Jag vill fortsätta bedriva forskning som utgår från patienternas och de närståendes erfarenheter. Målet är att göra vardagen lite bättre för människor som lever med Parkinsons sjukdom och för dem som står bredvid, avslutar hon.